Об организации Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков в структуре Государственного бюджетного учреждения здравоохранения "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы"

В целях дальнейшего совершенствования организации оказания медицинской помощи детям и подросткам с орфанными и другими редкими заболеваниями в городе Москве, на основании письма главного врача Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская Детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" И.Е. Колтунова от 21.11.2014 N 2900/07 приказываю:

1. Утвердить Положение о Центре орфанных и других редких заболеваний детей и подростков Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская Детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (приложение к настоящему приказу).

2. Главному врачу Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" И.Е. Колтунову:

2.1. Организовать в Государственном бюджетном учреждении здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" Центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков в пределах утвержденного лимита штатной численности.

2.2. Обеспечить работу Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков согласно Положению о Центре орфанных и других редких заболеваний детей и подростков (приложение к настоящему приказу).

3. Руководителям медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы обеспечить направление детей и подростков с орфанными и другими редкими заболеваниями для оказания консультативной помощи, стационарного лечения, катамнестического наблюдения в Центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы".

4. Главному врачу ГБУ "Станция скорой и неотложной медицинской помощи им. А.С. Пучкова" Департамента здравоохранения города Москвы Н.Ф. Плавунову учесть настоящий приказ в оперативной работе.

5. Контроль исполнения настоящего приказа возложить на первого заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Н.Н. Потекаева.

1.1. Городской Центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская Детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (далее — ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ"), именуемый в дальнейшем "Центр", формируется в структуре ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" и является его подразделением, использующим мощности больницы.

1.2. Организация деятельности Центра осуществляется в соответствии с действующими нормативными документами Министерства здравоохранения Российской Федерации, Правительства Москвы, Департамента здравоохранения города Москвы, настоящим Положением.

1.3. Центр основан в целях централизации и координации деятельности городских медицинских организаций, включенных в единую систему оказания медицинской помощи детям и подросткам с орфанными и другими редкими заболеваниями, внедрения эффективных диагностических, хирургических и терапевтических методик обследования и лечения профильных пациентов.

1.4. Центр использует при необходимости лабораторные службы и стационарные отделения ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ".

1.5. Сотрудничает с другими медицинскими организациями в целях оказания специализированной помощи детям и подросткам с орфанными и другими редкими заболеваниями.

1.6. Финансирование Центра осуществляется за счет источников, разрешенных действующим законодательством Российской Федерации.

2.1. Консультативная амбулаторная и стационарная специализированная медицинская помощь детям и подросткам с орфанными и другими редкими заболеваниями.

2.2. Полное клиническое, инструментальное, лабораторное обследование детей и подростков с орфанными и другими редкими заболеваниями.

2.3. Организация обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания детей и подростков с орфанными и другими редкими заболеваниями.

2.4. Стандартизация протоколов диагностики и лечения орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков, включая хирургическое лечение, в едином многопрофильном стационаре.

2.5. Оптимизация системы профилактических мероприятий, этапной реабилитации и социальной адаптации детей и подростков с орфанными и другими редкими заболеваниями.

2.6. Создание и ведение регистров детей и подростков с орфанными и другими редкими заболеваниями.

2.7. Организация и проведение научно-практических конференций, конгрессов и обсуждений по проблеме, создание специальной учебной и методической базы.

2.8. Подготовка информационных и научно-популярных материалов для различных категорий населения по вопросам выявления и лечения орфанных заболеваний в детском и подростковом возрасте.

2.9. Организация преемственности в оказании медицинской помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет с орфанными и другими редкими заболеваниями в системе медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы.

3.1. Работа Центра осуществляется на базе ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ".

3.2. Центр проводит диагностику и лечение орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков в возрасте до 18 лет.

3.3. Центр организовывает и проводит мероприятия, направленные на профилактику профильной патологии у детей и подростков в возрасте до 18 лет.

3.4. Госпитализация в Центр осуществляется в круглосуточном режиме: по экстренным показаниям — бригадами ГБУ "Станция скорой и неотложной медицинской помощи им. А.С. Пучкова" Департамента здравоохранения города Москвы; в плановом порядке — по направлению медицинских организаций.

3.5. Амбулаторный консультативный прием детей и подростков в Центре осуществляется по направлению медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы в соответствии с нормативно-распорядительными документами Департамента здравоохранения города Москвы, регламентирующими маршрутизацию.

4.1. Управление Центром осуществляет руководитель, назначаемый и освобождаемый от занимаемой должности главным врачом ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ".

4.2. Руководитель Центра в пределах своей компетенции организует решение вопросов, касающихся всех разделов работы Центра. Его указания обязательны для всех работников Центра.

4.3. Центр ведет учет и отчетность в порядке, в сроки и по формам, установленным нормативными актами Министерства здравоохранения Российской Федерации, Департамента здравоохранения города Москвы и администрацией больницы.

Руководитель Центра имеет право:

5.1. Вносить предложения на имя главного врача ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" об изменении организационной структуры, штатов и дополнениях к настоящему Положению.

5.2. Определять в установленном порядке направления научно-практической деятельности Центра.

5.3. Проводить разработку новых диагностических и терапевтических методик в рамках научно-практической деятельности с последующей передачей их для внедрения в практику здравоохранения.

5.4. Инициировать организацию тематических городских конференций с целью популяризации знаний и внедрения наиболее эффективных методик лечения в практику.

Центр ликвидируется, реорганизуется по решению Департамента здравоохранения города Москвы в установленном порядке.